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   2003年9月急性リンパ性白血病L2(フィラデルフィア染色体陽性)ALLPh+を発病。化学療法・放射線治療後、実姉から骨髄移植を行い無事退院。今は元気に生きてます。
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maomao

Author:maomao
ここの管理人、maomaoは
1971年生の現在40歳。♂
てんびん座で動物占いはひつじ。
血液型は昔はA型今はO型の
一応Outdoor派人間。。

☆好きなものは?
デジカメ・PC・ラーメン・紙幣
★嫌いなものは?
ヘビ・酒・体脂肪・マルク・請求書

♪現在の趣味・興味♪
1位 アウトドアライフ
2位 デジカメ
3位 天体観測

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(--/--/--(--) --:--)

 通院日
/  晴れたり曇ったり。

昼からは外来に行った。


採血の結果は悪くなる一方。

AST123 ALT134 γ-GTP78

上記以外はほぼ正常範囲内なのに…


ただの慢性GVHDならいいのだけど、主治医も原因がわからない。。

サイトメガロウィルスかB型肝炎の影響か??


とりあえず帰りにもう1度検査の為の採血をした。

結果に異常アリならすぐ電話連絡するとのコト。

入院して肝生検だけは勘弁してほしい…


春はまだまだ遠いなあ…
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(2007/01/26(金) 19:44)

 2時間半。
  冬を感じさせない天気が続いてます。

温かいのはいいけど、季節を感じることができない…



夜、久しぶりに同じ病気のお友達のRちゃんと長電話しました。


携帯で2時間半も…


でもソフトバンク同士なので料金はタダ。(のはず…)

お互いの悩みや病気のコトその他イロイロなコト話せて

気持ちがかなりスッキリというのか楽になれました…

長い時間お付き合いさせてしまってスイマセンでした。



でも本当に嬉しかったです…ありがとうございました。。



最近日記をサボってた間に、いろいろ嬉しいことがありました。

また後日調子がいい時報告しようと思います。
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(2007/01/23(火) 23:59)

 あれから…
  朝からくもり。


しばらくご無沙汰でしたが、

ココ最近いろいろ考えることが多く、

腑抜け・無気力状態の腐れきった毎日を過ごしてました。

今もだけど、今日は少しマシ。


心配してメールや電話頂いた方々本当にありがとうございました。


で久しぶりのblog更新。。


本日1月20日は骨髄移植をした日。


あれから丸3年が経ちました。


何とか寛解を維持していられるのも、

日頃から励ましてくれる皆様のおかげです。。


ありがとう…


まだまだ不安はあるけど、

なんとかなんとか進んでいけたらな…と思います。


ではまた。。
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(2007/01/20(土) 09:22)

 通院日
  1日くもり。からだが重い。

昨日も一昨日もブログサボり…

今日は午後から今年最初の通院日でした。

採血の結果はAST108 ALT123 γ-GTP95 と年末より更に上昇。ヤバイ…

GVHDなのか脂肪肝なのか原因不明。

とりあえずウルソを飲んで様子を見るコトに。

次回通院日(2週間後)の採血でまた検討するとのコト。

サイアク肝臓の組織を採取・検査の為入院もあるかも…

なんか気分的が乗らない。なにもやる気が起きない。

もう寝ます。。

皆様、よい週末を…
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(2007/01/12(金) 22:55)

 1/11
/  今日もいい天気。

からだがなんとなくだるい。。

今日もブログさぼった。
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(2007/01/11(木) 23:59)

 1/10
/  今日はいい天気。

体調はまあまあ。。

特別な事はなにもなし…

ブログをサボったくらい。
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(2007/01/10(水) 23:59)

 アマイ…
/  雲の厚い1日。体調は良好。。

1月9日16時頃 16時頃の空。  PSG7

今日からmaoも幼稚園。
朝8時半にバスに乗るが、11時10分には帰宅。相変わらず早い。。

昼から紙ひこうきを作って遊んで、夕方習字へ送る。
あとは特別なこともしてない。


夜は9時から「難病と闘う子供たち」という番組を見て、

3人で大泣き。。

世の中には凄い病気と闘ってる子供・大人達がいるんだなあ…って

自分はALLPH+になって、予後不良群なんて部類に入ってるみたいだけど、
研究も進んで治療方法も薬も開発されてなんとか確立されつつある。

その甲斐あって寛解も維持できてるし、慢性のGVHDがあるものの、
目が見えなくなったわけでもないし、からだが動かなくなったわけでもない。

難病と言われる不明だらけの病気と闘う人達に比べたら、
なんて自分は恵まれてるんだって思った。。


こころの中で思ってる事をうまく活字にできないけど、


正直自分の日々の生き方が情けなく思ったってコト…

全然頑張ってない自分がいる。
病気のせいにして何もしようとしない自分がいる…

自分は自分に甘いなって思った。。
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(2007/01/09(火) 23:59)

 サイアクナハツユメ…
/  寒い1日。雪はほとんど溶けた。

体調はまあまあ。


けど朝から気分が悪い。


元旦・2日には初夢はみれず今日。

今年初めて夢をみたけど、まあサイアク…



「再発」した夢みたよ・・・



辻褄の合わない夢なんだけど、

痛いことされてる時のコトやからだが辛い時のコトや病院の風景はリアルだった。。

起きた瞬間、夢でよかった~って思ったけどドッと疲れた。。


新年早々からちょっとキツイなあ…

結局1日気になって変なことばかり考えてしまったよ。


みんなはいい初夢みれたかなあ…
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(2007/01/08(月) 23:59)

 大荒れの天気。
  予報通りの大荒れの天気になる。
でも我が地方は雪は積もらない予報だったはずだったけどやはり積もりました。

南東  南西

AM9:00頃2階からの風景 PSG7

AM9:00頃家の前の道路 PSG7 前の道路

今回は10?位だったけど、雪がやむと風が強くなってちょっと怖かった。
明日もまだこんな天気が続くみたい。。

地元のスキー場は未だ雪不足で営業してないので、
始まったらmaoと一緒にソリに行きたいなあ…

[大荒れの天気。]の続きを読む
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(2007/01/07(日) 17:15)

 携帯とSD
/  今日は予報通りの雨。昼からはくもりも。。

今日の天気 15時頃の空。 PSG7

姉家族は今日マレーシアに帰りました。
というかセントレアホテルで1泊して明日帰国するみたい…

特別な予定もなく1日過ごす。

とりあえず今月中で貯まってるYAHOOポイントが無効になるらしいので、
次機種変予定の携帯用のminiSDカード1Gをショッピングで検索。。

まだ注文はしてないが、SDカード関係もかなり安くなったことに驚く。。

肝心の欲しい携帯はカタログにはすでに掲載されてるのに、
店に問い合わせてもまだ発売は未定との事。

未定と言われるとますます欲しくなる。。

カタログやHPも穴が開くほど見た。
う~ん…早く発売しろ~。。


明日は大荒れの天気らしいが雪が降るのかなあ…
さっきは雷も凄かったしなあ。。
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(2007/01/06(土) 21:15)

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