maomaoiroirolife
   2003年9月急性リンパ性白血病L2(フィラデルフィア染色体陽性)ALLPh+を発病。化学療法・放射線治療後、実姉から骨髄移植を行い無事退院。今は元気に生きてます。
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maomao

Author:maomao
ここの管理人、maomaoは
1971年生の現在40歳。♂
てんびん座で動物占いはひつじ。
血液型は昔はA型今はO型の
一応Outdoor派人間。。

☆好きなものは?
デジカメ・PC・ラーメン・紙幣
★嫌いなものは?
ヘビ・酒・体脂肪・マルク・請求書

♪現在の趣味・興味♪
1位 アウトドアライフ
2位 デジカメ
3位 天体観測

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 大晦日
風が強く冷たくて今にも雪が降りそうな天気です。

今年もあと数時間になりました。。
1年経つのがとても早く感じます。

今年も何とか1年やって来れたのも、家族や友達、
そしてこの拙いブログを読んでくれて、
温かいコメントまで残してくれた皆々様のおかげです。
本当にありがとうございました。

今病気と闘ってる方も、完解を維持してお元気な方も
来年こそは、来年も、素晴らしい、素敵な1年になりますように
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A season | 固定リンク | トラックバック:0 | レス:10
(2007/12/31(月) 17:30)

 仕事納め
 今日で何とか仕事納めを迎えました。
僕にとって仕事納めなんて何年ぶりだろう??

途中2回ほど別荘行きの為長期欠勤をしたけど、
まっこのからだで自分なりにはよく頑張ったと思う。

来年も何とか完解を維持しながらぼちぼち働けたらなあ…と思います。

明日から5日しかお正月休みがないけどこの辺りは雪が降る気配なので、
家でのんびり過ごす予定だけど…maoとソリ遊びにスキー場へ行きたいなあ。。
shigoto | 固定リンク | トラックバック:0 | レス:6
(2007/12/29(土) 23:55)

 2007年の病院代
 2007年も今日を入れて残り5日になりました。
先日退院して自宅で休んでる間に、
今年掛かった病院代(会計窓口で支払った金額3割負担)を計算してみました。


 1月12日(金) 外来  58220円   
 1月26日(金) 外来  56960円

 2月9日(金)  外来  58230円   
 2月23日(金) 外来  74820円(マルク)

 3月9日(金)  外来  58200円   
 3月23日(金) 外来  66600円

 4月6日(金)  外来  2010円(グリベック処方なし)   
 4月20日(金) 外来  98550円

 5月9~14日  入院  128890円(ユナシン点滴)  
 5月29日(火) 外来  59490円

 6月12日(火) 外来  69080円  

 7月3日(火)  外来  65835円   
 7月20日(金) 外来  58800円

 8月3日(金)  外来  58800円  
 8月17日(金) 外来  55460円
 8月31日(金) 外来  56230円
  
 9月14日(金) 外来  84390円

 10月5日(金)  外来  77060円  
 10月26日(金) 外来  83870円

 11月16日(金) 外来  111780円  

 12月14~20日 入院  220630円(ユナシン点滴)

※大体の内訳は診察前採血、診察、
 薬処方(プレドニン1日1錠5?・タケプロンOD1日1錠15?・グリベック1日4錠100?)
 体調が悪い時や血液が怪しい時はレントゲンやエコー検査、風邪薬等を処方
 あとマルク検査等。 

合計 1,603.905円也。 


いや~しかし今年もたくさん支払いさせていただきました…

幸い主治医の先生が気をきかせてくれて、
通常は院外処方ですが薬代が掛かる事を考えてくださり、院内処方で出して頂けるので、
高額療養費の面では大変助かってます。

グリベックがやめれない限りはこの先もこんな調子で支払いが続きます…
この薬のおかげで生きていられるから大変ありがたいですけど、
まだまだまともに働くことも出来ない自分にはこの出費はかなりキツイです。

おまけに12月からは国保に変わったため、
ますます保険料は高くなるし、高額療養費の戻りは少なくなる…

この薬飲み続けてても100%再発しないなんて保障はどこにもないし、
万が一再発したら果たしてまた半年もの高額な入院費が工面していけるのか?

病気の事だけじゃなくて、子供の将来の事、家の事考え出したらきりがない…
ここには書かないけど、変な事まで考える事もたまにある。←そんな勇気は僕にはないけど。。

マイナスの事しか考えられないのが辛い。
なるべく考えないようにしようと思っても、現実は現実だし…

まっ今更愚痴っても悩んでもなるようにしかならないんですけどね。

国や厚生労働省が何とかしてくれるわけでもないし、
薬止めれれば一番いいけどムリそうなんで、
今は早く薬が安くなって負担が減るのを願うばかりです。
Hospital | 固定リンク | トラックバック:0 | レス:2
(2007/12/27(木) 15:04)

 メリークリスマス♪
先日みーこさんから頂いた不思議なクリスマスツリー♪
昨夜早速やってみました。

ツリー1  ←緑のお皿に不思議な液体を入れました。

ツリー2 ←数時間後モコモコ状態になりました。。

とてもかわいいクリスマスツリーでした~。みーこさんありがとうございました。。


そしてmaoはこの日が来るのをずっと楽しみにしてて、
イブの夜は窓のところにサンタさんへのお手紙を置いて眠りにつきますが
なかなか寝付けませんでした。

でもちゃんとサンタさんが来てくれたようです。
お手紙に書いた水色のカワイイ自転車と絵本が置いてありました。

朝からとても嬉しそうでした。。 よかったね。
A season | 固定リンク | トラックバック:0 | レス:6
(2007/12/25(火) 18:03)

 絶不調の毎日でした…
  約1ヶ月ぶりの更新です。 
今度こそちゃんと更新してこうと思ってたのに、またこのアリサマです…

前回更新したのが11月26日(月)で、その時すでにちょっと嫌な予感を感じながら
29日(木)まで仕事に行ってました。

が予感的中の風邪どころか胃腸風邪?ノロ?ロタ?にかかってしまい、
29日深夜から12月5日(水)まで
下痢・嘔吐・40℃の高熱・その他よくある風邪症状にうなされグロッキー状態でした…
おかげで6?痩せた。。

2日(日)には楽しみにしてたmaoの幼稚園最後の発表会があったけど、
もちろん見に行ってやることも出来ず…  悲しいやら悔しいやら…
おまけに嫁さんの誕生日でもあったが祝ってやることも出来ず… 申し訳なかったです。

なんとか8日(土)から仕事に復帰して、10日(月)深夜仕事から帰るとまた高熱が出る。
11日、12日とまた仕事休んで13日(木)になんとか仕事復帰。

14日(金)午後は4週間ぶりの通院日で、
いつもの血液検査で白血球が23000。CRPが5.8。
レントゲン撮ったら別に怪しい感じではなかったけど、CT撮ったら肺に怪しいカゲが。。

結局そのまま7階へご案内され、
クリーム色のカーテンに包まれた別荘での生活になってしまいました…

点滴

それから毎日朝晩↑ユナシンの点滴を受け、
3度のとっても美味しいお食事を頂き、静かに生活してました。

で昨日20日(木)の採血でOKが出たので無事に解放されました。

とりあえず会社は休んでばかりだったので、クビも覚悟してましたが、
幸い人手不足のため 「今辞められては困る!」ということで、
25日(火)からまた復帰予定です。

まだ少し咳と痰が気になるけど、またボチボチ頑張ろうと思います。。

PS せっかく痩せた6?は見事に※△?つつあります。
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(2007/12/21(金) 11:10)

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