maomaoiroirolife
   2003年9月急性リンパ性白血病L2(フィラデルフィア染色体陽性)ALLPh+を発病。化学療法・放射線治療後、実姉から骨髄移植を行い無事退院。今は元気に生きてます。
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maomao

Author:maomao
ここの管理人、maomaoは
1971年生の現在40歳。♂
てんびん座で動物占いはひつじ。
血液型は昔はA型今はO型の
一応Outdoor派人間。。

☆好きなものは?
デジカメ・PC・ラーメン・紙幣
★嫌いなものは?
ヘビ・酒・体脂肪・マルク・請求書

♪現在の趣味・興味♪
1位 アウトドアライフ
2位 デジカメ
3位 天体観測

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 31日
31日(金) とりあえず晴れてよかった~。

積み込み中

これから家族3人でキャンプに行ってまいります。
今シーズンは初めて・・・楽しみです。。
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(2009/07/31(金) 07:13)

 24日
24日(金)  今晩は児童館主催の「星見会」があり、
すでに3人分申し込みがしてあったので行って来ました。

しかしあいにくの曇り空で、
実際に天体望遠鏡での天体観測は出来ず残念でした。

星見会

で大広間でプロジェクターを見ながら星や惑星の話を聞き、
本当なら観測するはずだった
大口径の天体望遠鏡を見せてもらったりで星見会は終了しました。

実際に天体観測出来たらとても盛り上がった会になったと思いますが、
おはなしだけでは子供たちもすぐに飽きてしまって・・・

また次機会あったら行きたいです。
今度こそは見えますように…
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(2009/07/24(金) 23:29)

 23日
23日(木)大暑  梅雨明けは一体いつになるんでしょう・・・

明晩にイベントがあるので、
何とか晴れて欲しいのだが。。
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(2009/07/23(木) 23:20)

 22日
22日(水)  待ちに待った日が来ました。
天気はやっぱり予報通り微妙な感じで・・・曇り空。

半ばあきらめモードで、
テレビで各地の日食の状況見たり・・・
庭へ出てみては空を見上げてみたり・・・

やがてこの辺りでも部分日食が始まり(9時49分23秒頃)、
暫くして願いが叶ったのか、
雲の隙間から太陽が見えるようになりました。

部分日食10時36分頃  ←お恥ずかしい写真ですが一応撮りました。

途中たまに雲に隠れたりしましたが、
この辺りの最大(11時7分14秒)の時もちゃんと見えました。

皆既日食ほどの感動はありませんでしたが、
太陽が欠けた不思議な現象が見られたのはよかったです。。

次は2012年5月21日の金環日食。
今から楽しみです。。
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(2009/07/22(水) 13:22)

 21日
21日(火)  予報通りの雨の為、
ラジオ体操(学校プールも)は中止でした。

maoにとっては早起きが苦手・プールが嫌いなのでラッキーでした。
(ついでに親も当番日だったので中止でラッキー??でした。)


3連休前に注文した双眼鏡(7倍×50)が昨日届きました。

7×50 1  7×50 2

とてもN社やC社やV社は高価でとても手が出ませんので、
メーカー品でなくて良いので、安価(約1/4)で高性能な物をネットで探しました。

届いた品物は外観も安っぽい作りでもなく、
見え具合もとりあえず風景を見ましたが、とても良い感じでした。

あとは晴れた夜空を見上げてどんな感じか楽しみです・・・。

PS いよいよ明日は日食。
ちょっと天気がかな~り微妙な感じ…
何とか11時ちょい過ぎ、ちょっとで良いので晴れることを願う。。
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(2009/07/21(火) 12:10)

 20日
20日(月)海の日  今日は午前中maoの夏休みの宿題を
一緒にやりました。(見てやりました。)

午後からはふたりでドライブに出かけ「道の駅」5ヶ所を廻ってきました。
あっという間に3連休も終わりました・・・

明日からラジオ体操が始まります。
maoは早起き出来るかな???
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(2009/07/20(月) 20:36)

 19日
19日(日)  昨日は3人でお楽しみの「郡上踊り」に行きました。

結局先週土曜日に悩んでた発祥祭には行かず、
昨日が2年ぶり(去年はキャンプ三昧で1度も行けず)の郡上踊りでした。

夕べは、隣町の白鳥おどりの開幕と重なったため、
連休初日の割にはやや寂しいお客さんの数でしたが、
逆に踊りやすくて、よかったです。

自分は当然こと体力は続かず、休み休みの踊りでしたが、
雰囲気だけで大満足で、とても楽しく踊れました。

maoも「かわさき」という唄の踊りが
完璧に踊れるようになり、とても喜んでいました。
あと残り9曲も頑張って覚えましょう!!

嫁さんも日ごろのストレス発散とダイエットになったようで、
とても気持ちよく踊れたようです。

郡上踊りはやっぱり最高です!!
今シーズンはあと何回行けるかな・・・


そして今日は土用の丑の日!!
初めての仕出し屋さんに注文して鰻焼いてもらいました。

鰻  めちゃ美味そうです。

夕ご飯が楽しみ~。。
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(2009/07/19(日) 17:56)

 18日
18日(土)  今日から子供たちは楽しい夏休みに入りました。

我が娘も昨日は1学期の終業式でしたが、
普段どおりランドセルしょって登校。

そして1時間目から4時間目まで
さんすうやどうとくなど普通に勉強。
で給食食べて、5時間目に終業式で下校。。

ちょっと昔とは違う・・・

我々の頃は終業式の日は手提げかばんひとつで学校行って、
お昼前には下校が当たり前だったんですけどね。

土曜日も学校休みになったせいで、
終業式の日まで授業しなくてはいけない状況なのかな~。

でもよその学校は半日で帰ってきてるとこ普通にあるし・・・
よーわからんわ~。。

ラジオ体操に宿題、プールや遊び。
その他イベントも満載!!
まっ朝から忙しいけど事故のない楽しい夏休みになるといいね。。
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(2009/07/18(土) 12:21)

 15日
15日(水)  22日の皆既(部分)日食まであと1週間となりました。

日食グラス

一応日食グラス家族分(3個)用意して準備はOKなんですが、
肝心のお天気が・・・

週間天気予報では今のところこの辺は「曇り時々雨・降水確率50%」
いやぁ・・・ちょっと微妙な感じです。

会社の後輩の子は、
皆既日食を上海で見るために会社を辞めた…

曇りでもだめなんです。
どうかどうか22日は晴れますように。。
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(2009/07/15(水) 11:43)

 12日
12日(日)  のご挨拶の通り、
本日で05年1月20日に骨髄移植をしてから、
2000日(Day2000)が経ちました。

「もう骨髄移植してから2000日も経ったのか…今元気でいるのがキセキやな。」
というのが正直な感想です。

移植後から今を振り返ると、骨髄移植をした後は、
2月14日に免疫抑制剤のプログラフが合わず、脳症にかかりました。

無菌室の中で、記憶が飛んで気が狂ってる自分を両親がガラス越しに見てて、
「このまま死ぬんじゃないか…」と思ったようです。

先生はすぐにプログラフが合わない事に気づいてくれて、
すぐに中止に。

その後正常に戻るまでは、
無意識にベットの柵を殴って暴れて腕が内出血したり、

その他いろいろあったようですが、
数日後、無事正常な自分に戻りました。

で急性GVHDもなく、4月17日に退院。

そして移植半年後のマルクで+が出て、
先生の判断で、それまで止めてたグリベックの服用を慌てて再開。

その翌月のマルクでもまた+
更に翌々月のマルクで何とか-になりました。

先生もかなり焦ってたことでしょう…。

その後抵抗力がない自分はすぐに風邪を引き、
40℃の高熱、中耳炎、やがては肺炎になり入院を繰り返す。
そして慢性GVHDやグリベックの副作用との闘い。

それから11月になり、勤めてた会社から長期欠勤の期限切れで、
「今後会社に出勤するかor会社を辞めるか」を通達されました。

当然とてもまだ会社には戻れる体力・自信・勇気もなく退職しました。

そして1年3ヶ月後の07年2月。
体調も少しずつ良くなり、「そろそろ働いてみようかな…」と思えるようになり、
ダメでもいいから働いてみる事にしました。

社会復帰後も会社にはご迷惑を度々掛けましたが、
自分の事を理解して頂いて、
見捨てられることなく現在も働かせていただいています。

本当に皆々様のおかげで今元気に生きてると思っています。
ありがとうございます。感謝感謝。

まだまだこの2000日も通過点ですが、
これからも1日1日、元気で時が刻んで行けたらと思います。
Memorial day | 固定リンク | レス:8
(2009/07/12(日) 11:42)

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