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   2003年9月急性リンパ性白血病L2(フィラデルフィア染色体陽性)ALLPh+を発病。化学療法・放射線治療後、実姉から骨髄移植を行い無事退院。今は元気に生きてます。
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maomao

Author:maomao
ここの管理人、maomaoは
1971年生の現在40歳。♂
てんびん座で動物占いはひつじ。
血液型は昔はA型今はO型の
一応Outdoor派人間。。

☆好きなものは?
デジカメ・PC・ラーメン・紙幣
★嫌いなものは?
ヘビ・酒・体脂肪・マルク・請求書

♪現在の趣味・興味♪
1位 アウトドアライフ
2位 デジカメ
3位 天体観測

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 ガラス・外来・保険のコト。
/ ↓昨日(17日)の訪問先のお医者さん(飛騨高山)から見た北アルプス。

北アルプス ←真ん中の尖った山は槍ヶ岳かなあ??

↓高山から岐阜に戻る途中のひるがの高原SAから撮影。

ひるがの高原SAから望む ←SA版サークルKです。
奥の山は高鷲スノーパークとダイナランドか??

先日のフロントガラスは、16日に無事に新品に交換してもらえました。
工賃・その他材料代で28000円だったので全部で38000円ほどで済みました。
半値以下で済んだのでホントにありがたいです。

その日の午後からは外来でした。
採血の結果は異常なくてOKでした。
診察も次回からは4週ごとになってありがたいです。。
ただ薬も4週分もらったので恐ろしい請求書でした… 6桁です。

そして本日18日をもって病気が発症した時勤めてた会社の
健康保険(任意継続)が切れました…
会社に健康保険組合があったので、高額療養費の請求は不要だったし、
付加給付で25000円以上はバックしてもらってたんですが終わりました…

明日からは国保なんで80100円の負担はキツイなあ…
グリベックのコトを医師とも何度も相談したけど、
やめても再発しないかもしれないけど、再発するかもしれない。
何とも答えようがないとのコト。
そんなこと言われたら自分からやめる勇気も出来ないし、
とりあえずお金の続く限り飲み続けなくては仕方ないですね。
今まで以上にお仕事頑張らなくては。。
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(2007/11/18(日) 10:19)

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コメント
  私も
1ヶ月の診察間隔になりました。そんなに間隔が開いちゃうと忘れて仕事の予定を入れちゃったりしていますv-388
maomaoさんの健康保険って付加給付があったんですか。いいなぁ。私はそういうのがなく2ヵ月後に戻ってくる高額療養費だけです。
グリベック代高いですよね。私は3錠だからmaomaoさんより薬代かからないけれど、やっぱりきついです。
少しでも安くあげようと、薬をまとめ買い…2ヶ月分まとめて処方してもらっています。やっぱり6桁ですけど、ちょっとは安いですよ。
本当にいつまでこの薬を飲み続けなくちゃいけないんでしょうね。
URL | tetu #- | 2007/11/18(日) 15:03 [ 編集 ]

  はじめまして。
はじめてコメントさせていただきます。
僕もALLPh+で、6月に臍帯血移植をして現在自宅療養中です。
maomaoさんは移植してから3年を超えているので、とても力づけられます。
僕も現在グリベックを毎日3錠服用中なのですが、やっぱりずっと飲み続けるものなんですね…お金もかかるし、副作用もきついのでつらいです。
maomaoさんは副作用みたいなのはありませんか?僕の場合は、たまにですが吐き気と眠気があります。
こんな状態で仕事ができるようになるのか不安もあります。
これからもよらせていただきます。よろしくお願いします。
URL | けんちょ #SJMMuUIM | 2007/11/18(日) 22:20 [ 編集 ]

  tetuさん。
こんばんは。
tetuさんも月1の外来なんですね~
僕もやっと月1になりました。
一応大手企業だったので福利厚生だけはよかったので、大変助かりました。
でもいよいよ期限が来てしまいました…
グリベックがなかったら家計的にどれほど楽か…
妻にも働かせっぱなしで申し訳ない限りです。
薬をやめていいという確証があれば1日も早くやめたいけどなかなか難しいそうですね。。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/11/18(日) 23:05 [ 編集 ]

  けんちょさん。
はじめまして。レスありがとうございました。
臍帯血移植も済まれて無事に退院され自宅療養中なんですね。
よく頑張られましたね。本当にお疲れさまでした。
今はGVHDやグリベックの副作用は大丈夫ですか?
僕の場合は急性GVHDはなかったのですが、慢性GVHDはかなり辛かったです。
ちなみに肌(首から鎖骨・腕・おでこ)が荒れて汗ばむだけで痛い・
洗髪してもフケのように皮がめくれる・BOOP(肺炎)・肝3項目の数値上昇等がありました。
グリベックの副作用は吐き気(空腹時での服用は100%)
指・脹脛・太もも等の痙攣(運動不足もあると思います)・足のむくみ・脱毛ぐらいでしょうか。
毎日4錠を約3年半服用してますが、副作用はなくなることは僕の場合ないですね。
多少は軽減はされてるかもしれないですが。。
まだまだこんな状態なんで多少リハビリ程度に働き始めたものの
とても責任を負える仕事につくのは正直まだ自信ないです…
でも生きてく為には薬が必要だし、その薬を買うお金が必要だし
来月から国保なんで医療負担が大きくなるし辛いです…
初めて来て頂いた方に愚痴ってしまってスイマセン…
また不定期気まぐれ更新ですがいつでも覗いてやってください。。
1日も早い社会復帰を心から祈っております。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/11/18(日) 23:42 [ 編集 ]

  ありがとうございます
さっそくのお返事ありがとうございます。
僕の場合、GVHDは急性期に湿疹とかすごいことになりましたが、今はだいぶ落ち着いて顔ににきびや湿疹のようなものがあるくらいです。ただ、これはGVHDなのかどうかはわかりません。人それぞれなのはわかるのですが、何もないのはそれはそれで不安です。
グリベックの副作用は、吐き気と手足がつりやすいことですかね。ちょっとしたことですぐつって、困ってます(笑)
今の目標?は寿司を食べることなのですが、maomaoさんはどのくらいで食べられるようになりましたか?ちなみに僕はまだ免疫抑制剤を服用しています。
URL | けんちょ #SJMMuUIM | 2007/11/19(月) 23:38 [ 編集 ]

  けんちょさん。
こんにちは。
お寿司は主治医のはとりあえず移植後1年はやめておこうと言われたので、
誘惑にも我慢して1年後にありがたく頂いたのを覚えています。
今食べてないのはグレープフルーツぐらいですね。。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/11/20(火) 14:03 [ 編集 ]

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