maomaoiroirolife
   2003年9月急性リンパ性白血病L2(フィラデルフィア染色体陽性)ALLPh+を発病。化学療法・放射線治療後、実姉から骨髄移植を行い無事退院。今は元気に生きてます。
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maomao

Author:maomao
ここの管理人、maomaoは
1971年生の現在40歳。♂
てんびん座で動物占いはひつじ。
血液型は昔はA型今はO型の
一応Outdoor派人間。。

☆好きなものは?
デジカメ・PC・ラーメン・紙幣
★嫌いなものは?
ヘビ・酒・体脂肪・マルク・請求書

♪現在の趣味・興味♪
1位 アウトドアライフ
2位 デジカメ
3位 天体観測

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 5月3日
5月3日(火)憲法記念日  家族で日帰りですが、静岡へお出掛けしました。
夜中3時に車で自宅を出発。

名神→東名を走り途中渋滞にあいながら富士ICを下車。
最初の目的地「浅間大社」には7時半に到着しました。

さすがに時間が早いので空いてました。
鳥居  拝殿  御朱印

次に国道1号線で清水へ行き
「エスパルスドリームプラザ」へ行きました。

ドリプラ

maoが楽しみにしてた「ちびまる子ちゃん」のお店に行って、
お買い物をしたり砂絵をしたりして過ごしました。

mao  漁師丼

お昼には「清水すし横丁」で漁師丼をを食べて
ドリプラを後にしました。

帰りはまたまた大渋滞に巻き込まれながら
夕方ようやく岡崎まで戻ったところで

姉の家に立ち寄りご飯をご馳走になって
11時頃無事に帰宅しました。。
Outing | 固定リンク | レス:9
(2011/05/04(水) 10:02)

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コメント
  すごい!
すっかりお元気になられたようでよかったです。
すごいハードスケジュールでしたね。v-105

遊園地楽しそう~♪
魚師丼美味しそう~♪
生もの食べても大丈夫なのですか?

maomaoさんにお聞きしたいのは
こんなに朝から活動的にできるのは
いつグリベックを飲んでいらっしゃるのですか。
朝食後?それとも夕食後?
それとも寝る前ですか。

私は朝食後にしか飲んだことがなく、午前中はほとんどダウンしています。

URL | ado #- | 2011/05/10(火) 18:01 [ 編集 ]

  adoさん。
こんばんは。
adoさんこそGWは大変でしたね。
ハードスケジュールなのはいつもの事でして…
静岡行きも決まったのも前日の夕方。。
いつも突然が我が家は多いです。

生物は今のところユッケ以外は何でも食べますよ。
ちなみにグレープフルーツ(ジュース)も飲みます。食べます。。
血中濃度がうんぬん…あるようですが特に変化もないので。
グリベックは最初の頃は朝食後でしたが、
途中で夕食後に変わって、
現在仕事復帰してからは毎日夕方から夜中の仕事なので
昼食後に服用してますよ。
7年も服用してるとさすがに副作用にも慣れました。
ただ空腹での服用は今でもリバース寸前になりますが…

adoさんは朝食後なんですね。
服用後しばらく辛いのは大変ですね。
一度主治医にご相談されて、
夕食後に変えられてはいかがでしょうか?
夕食後だと後はお風呂入って寝るだけなんで
からだの負担も寝てしまえばかなり楽になるのでは…v-290
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2011/05/11(水) 01:11 [ 編集 ]

  ありがとうございました。
>ユッケ以外は何でも
なんて夢のようです。
温泉にもまだ入ったことありません。
私も少しずつ羽を広げていたのですが、今回のことでまた、羽が閉じてしまった感じです。

一度グリベック夕食後に飲んだことありました。でも、お風呂に入ったらリバースしてしまい、それ以来トラウマです。

でも、一日の行動を広げるためにはやはり夜がいいのかな、と思っています。
寝る前に飲んでみようかと思います。

生活もいろいろ変わっていくので、その都度
いい方法を考えればいいんですよね。
いろいろ教えてくださって、ありがとうございました。
URL | ado #- | 2011/05/11(水) 16:59 [ 編集 ]

  adoさん。2
こんばんは。
adoさんは移植後まだ3年程ですよね。
その頃の自分はadoさんと同じ感じでしたよ。
薬飲んでは夜中に突然からだが攣ったり、吐いたり倦怠感というか脱力感でいっぱいでした。
勿論働くことも出来ず1日がただ過ぎてく感じで…
でもきっと時間が経つとともに薬もからだが慣れてきて免疫力も少しずつ上ってきて、行動範囲が自然に増えてきて、
温泉や生ものも平気になる時がやってきますよ。
皆さん移植してグリベックの方は本当に苦労されてると思います。
今も自分は足が攣ったり、たまに救急でお世話になったりありますが、
明らかに昔とは回数も減りました。
あまりあせらず気長に行きましょう!!
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2011/05/11(水) 23:56 [ 編集 ]

  ありがろうございます。2
そうですね。maomaoさんは私の倍がんばっていらっしゃったんですもの。きっといろいろあったんだとお察しします。
私もそんな日が来ると信じてがんばりますね。

ときどきグリベックがに恨めしくなりますが、グリベックが効いていることをありがたく思わなければならないですね。
maomaoさんの言葉、うれしかったです。

URL | ado #- | 2011/05/12(木) 08:58 [ 編集 ]

  adoさん。3
おはようございます。
人生の先輩に生意気な事を言ってしまいすいません。
でも絶対大丈夫ですよ。
ただどうしても運動不足になりがちで筋力も落ちるしからだも強ばるので、
無理しない程度で日焼けしない程度に歩いたり、ストレッチしたりした方が良いと思います。
お互いボチボチ行きましょう(生きましょう)v-91
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2011/05/12(木) 10:39 [ 編集 ]

  ご無沙汰してます!
お元気ですか?
清水に行かれたのですねv-263
猟師丼、おいしそうです!
娘さん、喜んでいたでしょうねv-206

ところでmaomaoさんが一番お勧めの郡上八幡の観光地は何処かしら?
教えていただきたいな。
URL | tenteru☆ #- | 2011/05/22(日) 22:36 [ 編集 ]

  tenteru☆さん。
こちらこそご無沙汰してます。
ぼちぼち元気にやってますよ!
GWは清水へ行って行ってきました。
maoも嫁さんも満足してくれた??と一応思ってます。
郡上八幡ですか~。
郡上の街の風景・四季全てが好きなんですが、
季節によってそれぞれの楽しみ方が出来る街だと思います。
おすすめと言われると難しいですが、
自分は景色を楽しむことが好きなので、
「やなか水のこみち」が情緒があっておすすめでしょうか。
踊りの際はいつもそこで休憩してますよ。
こちらへお越しになられるのかな…
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2011/05/23(月) 10:54 [ 編集 ]

 
ありがとうございます。
私も1度、郡上八幡に行った事があります。とても素敵な所だと思いました。
今回は、仕事で、お客さんの旅行の行程作りなんです。1泊2日のバス旅行で、ホテルは長良川に泊まります。翌日郡上八幡の散策後、高山か白川郷をどちらか見て、安房トンネル経由で帰ります。
せっかくのコース作りなので、地元の人に尋ねた方が間違えないものね!!
「やなか水のこみち」了解ですv-221
URL | tenteru☆ #- | 2011/05/25(水) 01:10 [ 編集 ]

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