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   2003年9月急性リンパ性白血病L2(フィラデルフィア染色体陽性)ALLPh+を発病。化学療法・放射線治療後、実姉から骨髄移植を行い無事退院。今は元気に生きてます。
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maomao

Author:maomao
ここの管理人、maomaoは
1971年生の現在40歳。♂
てんびん座で動物占いはひつじ。
血液型は昔はA型今はO型の
一応Outdoor派人間。。

☆好きなものは?
デジカメ・PC・ラーメン・紙幣
★嫌いなものは?
ヘビ・酒・体脂肪・マルク・請求書

♪現在の趣味・興味♪
1位 アウトドアライフ
2位 デジカメ
3位 天体観測

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 アマイ…
/  雲の厚い1日。体調は良好。。

1月9日16時頃 16時頃の空。  PSG7

今日からmaoも幼稚園。
朝8時半にバスに乗るが、11時10分には帰宅。相変わらず早い。。

昼から紙ひこうきを作って遊んで、夕方習字へ送る。
あとは特別なこともしてない。


夜は9時から「難病と闘う子供たち」という番組を見て、

3人で大泣き。。

世の中には凄い病気と闘ってる子供・大人達がいるんだなあ…って

自分はALLPH+になって、予後不良群なんて部類に入ってるみたいだけど、
研究も進んで治療方法も薬も開発されてなんとか確立されつつある。

その甲斐あって寛解も維持できてるし、慢性のGVHDがあるものの、
目が見えなくなったわけでもないし、からだが動かなくなったわけでもない。

難病と言われる不明だらけの病気と闘う人達に比べたら、
なんて自分は恵まれてるんだって思った。。


こころの中で思ってる事をうまく活字にできないけど、


正直自分の日々の生き方が情けなく思ったってコト…

全然頑張ってない自分がいる。
病気のせいにして何もしようとしない自分がいる…

自分は自分に甘いなって思った。。
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(2007/01/09(火) 23:59)

<<1/10 | ホーム | サイアクナハツユメ…>>

コメント
  ほんとだね
私もあの番組、見ました。
原因不明や治療方法が見つからないものや・・・
でも、みんな笑顔で頑張っていましたね。
早く、難病に指定してもらえたり、治療方法が確立すればいいですよね。

URL | なつまま #- | 2007/01/10(水) 10:31 [ 編集 ]

  見てないです・・・
んもう~~ああいう番組、見ると具合悪くなるのわかってるし、見れませんv-292

私は、病気のせいにして、完璧に怠けてる人v-356に間違いはありませんが~~~v-356
URL | みーこです #- | 2007/01/10(水) 11:40 [ 編集 ]

  誰でも
自分には甘いものですよ。

病気のせいにして何もしようとしないなんて言っているけど、そんな事はないでしょ。まぁ、こうやっていろいろ考える事もしているわけだしね。

前向きに!ね。

URL | しばやん #- | 2007/01/10(水) 14:31 [ 編集 ]

  私も
昨日、ちょっと見たのですが、途中で他の番組にしてしまいました。(T_T)
闘病ものとか、特にお子さんのものは、見ることが出来なくて・・・
maomaoさんは頑張ってますよ^^
お互い、頑張りすぎず、焦らずいきましょ!
URL | タヌタヌ #- | 2007/01/10(水) 15:41 [ 編集 ]

  考えるだけで...
多分自分も大病したから難病の辛さが分かるのだと思います。maomaoさんは充分頑張ってますよ。
間違いありません。
 
あるがままに生きていけば良いと思います。
何かしなければいけない、あれしないといけないなんて自分にプレッシャーなどかけず家族のことを思って生活するだけで十分だと思います。
URL | Yugu #mQop/nM. | 2007/01/10(水) 15:57 [ 編集 ]

  少し見ました
ベーチェット病・・・?失明してしまう難病にかかっている男性のところを見ました。
確かに、失明したら?って考えると、
自分はもっと頑張れるのに、怠けてるかも
って思います。

病気と向き合っている人は、みんな頑張っていて、
強いです。
maomaoさんも同じく。
情けなく思う必要なんて全くないって、
傍から見ていると思います。

でも、私もmaomaoさんみたいに、自分のことを情けないって思ってしまった。

私は最近、どこまで病気のせいにしていいのかが分からなくなってるんですよね。
病気だから、どうしようもない部分で自分を追い詰めたくないから、そこは自分を許さなきゃっておもうけれど、許してばかりじゃダメになってしまうんじゃないかって。。。
maomaoさんと同じことを思ってるかな?
URL | うみねこ #FOTi0RoY | 2007/01/10(水) 20:53 [ 編集 ]

  私も
ちょっとだけ見ましたが、見るのが辛くて他のことをしてました。
頑張らなきゃいけないですよね。
URL | tetu #- | 2007/01/11(木) 00:00 [ 編集 ]

 
私も見ましたー!
私も見ながら泣いていました。
子供達は普通の人以上に自分と向き合って
生きていて頭が下がりましたよ。
1人でも多くの子供達が助かるように
新しい治療方法や新薬が確立してほしいですe-2

URL | tukiko22 #jhLh5QEU | 2007/01/11(木) 00:07 [ 編集 ]

  子供ってすごいですよね。
私は、長女を心臓病で亡くしている過去があるので、それ以来、「難病とたたかう子供たち」のようなテレビはいっさい見れなくなってしまって・・・もう10年なんだけど、立ち直れてない弱い私です・・・。
でも、本当に病気の子供たちの頑張りはすごいと思います。白血病の子供たちも同じようにマルクもして、抗がん剤をして、髪もぬけて・・・無菌室でひとりぼっちでも頑張ってる・・。
世の中には虐待で元気にうまれた子供の命を奪う親のニュースが絶えないけど信じられないですよね。
maomaoさんも頑張ってますよ~。いつも応援してくださって感謝、感謝です(=^0^=)
URL | ひろみママ #- | 2007/01/11(木) 09:06 [ 編集 ]

  なっちゃんへ
なんだか観てて複雑でした。
あのからだでなんであの笑顔ができるのかあ…とか
自分なら絶対に悲観的になってるだろうなとか
考えてしまいました。
1日も早くいい方法が見つかるといいですね。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/01/11(木) 09:07 [ 編集 ]

  みーこねえさんへ
僕も観るかやめるか悩んでみました。
僕には正直きつかったです。。
みーこさんはまだ退院して1ヶ月も経ってないから、
まだまだ療養が必要。
もうバリバリやってたら大変な事になっちゃうよ。。
今はゆっくり休んでくださいね。ホントに。。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/01/11(木) 09:10 [ 編集 ]

  しばやんさんへ
あの手の番組をみるといつも自分と比べてしまうんですよね。
全く比べる基準が違うのにね…
まあ僕は僕なりに行こうと思います。
前向きに。。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/01/11(木) 09:14 [ 編集 ]

  タヌちゃんへ
僕は見ないでおこうと思いながらつい見てしまいます。
でも終わって思うことはいつも同じ。
僕はタヌちゃんほどは頑張ってないけど、
自分のペースで行こうと思います。。
お互い頑張りすぎずあせらずだね。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/01/11(木) 09:17 [ 編集 ]

  Yuguさんへ
病気してから家族の主としての役目を果たせないでいる、
自分の情けなさっていうか不甲斐なさを痛感してます。
昼も夜も働く妻を見てると申し訳なくて…
でも気持ちはあせるんだけど、からだがやっぱりどうにもならなくて…
まあぼちぼち行きますよ。。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/01/11(木) 09:23 [ 編集 ]

  うみねこさんへ
うみねこさんも僕と同じこと思ったんだね~
でもあなたには凄い未来が待ってるからね。
今はそれに向かって進みましょう。
病気は病気。それはそれで。。
おたがいあせらず行こう。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/01/11(木) 09:27 [ 編集 ]

  tetuさんへ
男としていろいろ考えてしまいます。
自分は自分の役目を果たしてないとか、
3年も家にいるとあせりますね…
でもからだは無理がきかないし変なジレンマに襲われているかも…
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/01/11(木) 09:31 [ 編集 ]

  tukikoさんへ
自分が病気を経験して涙もろくなってしまって、
この番組みてるときも泣きっぱなしでした。
子供達だから余計にかわいそうになっちゃうしね。
うちのまおが入院して点滴に繋がれてるだけでも見てられませんでした。
1日も早くいい方法が見つかるといいですね。。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/01/11(木) 09:36 [ 編集 ]

  ひろみママさんへ
ひろみママさんはお辛い経験をされてらっしゃるから、
更に思いは深いでしょうね。
僕は娘のまおが髄膜炎で入院した時に点滴をしてる姿やルンバールした姿を見てるだけで、
耐えられませんでした。
「パパも点滴する時泣かないから、まおも泣かないよ」って言った言葉は忘れられません…
ひろみママさんは僕と違って前向きだから、きっと大丈夫ですよ。。毎日応援してます。
URL | maomao #gfxZCaLQ | 2007/01/11(木) 09:42 [ 編集 ]

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